──梅津さんは難病の全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）にも負けることなく、車いすモデルやＳＮＳでの情報発信など、様々な活動に取り組まれています。最初にＳＬＥとはどのような病気なのか教えていただけますか。

ＳＬＥは自じ己こ免めん疫えき疾しっ患かんとも言われる膠こう原げん病びょうの一つで、本来ならウイルスなどを撃退して自分を守ってくれるはずの免疫機能がバグを起こし、自分自身を攻撃して体のあちこちに炎症が起こってしまう難病です。特にＳＬＥは皮膚や関節、内臓や中ちゅう枢すう神経……ありとあらゆる場所に炎症が起こり、発ほっ疹しんや強い倦けん怠たい感かん、発熱や痛みといった様々な症状が一度に、あるいは経過と共に現れてきます。
また、関節リウマチやベーチェット病など様々な種類がある膠原病の中でも、ＳＬＥは2番目に患者数が多く、そのほとんどが10代から40代までの女性です。
9対1の割合で圧倒的に女性患者が多いので、おそらく女性ホルモンが発症に関わっているのではないかと言われています。

──治療法はあるのですか。

基本的には副ふく腎じん皮ひ質しつステロイド薬や免疫抑制剤を服用することで症状をコントロールしていくしかなくて、いまのところ完治させる方法はないんですよ。ですから、画期的な新薬が開発されない限り、ＳＬＥとずっと向き合っていかなくてはいけないんです。

──ＳＬＥを発症したのは何歳の時だったのですか。

私は秋田の田舎育ち、外で遊ぶのが大好きな子供で、病気とは無縁の子供時代を過ごしました。上京し短大卒業後は、フィットネストレーナーを経て幼稚園に転職。とても充実した毎日を送っていた2003年の結婚を機に、東京から福岡に引っ越しました。プロになることを考えるほど夫とサーフィンに熱中し、仕事も趣味も充実して毎日がすごく幸せ、私の人生はこれからという感じでした。
ところが、25歳頃だったと思います。顔に蝶々の羽みたいな赤い湿しっ疹しんがパーッと出てきたんです。あとは関節が痛かったり、強い疲労感もありました。でもサーフィンをやっていましたから、日焼けかな、夏バテかなくらいの認識で済ませていました。思えば22歳頃から頭痛や体の痛みが続くなど兆ちょう候こうはありました。その都度、近くの病院で処方された薬で対症療法的にやり過ごしていたんですが、これが結果的にはＳＬＥを悪化させてしまったんです。

──最初は体の不調を深刻には受け止めていなかったのですね。

そのうちに日常生活が送れないほど倦怠感が強くなり、さすがにこれはおかしいということで、蕁じん麻ま疹しんで夫が内科に行くことになった際に私も一緒に受診しました。すると、病院の先生に「膠原病かもしれない」って言われたんです。

──ＳＬＥの可能性があると。

初めて聞く病名ですので、この先どうなるのかなって不安と恐怖感に襲われました。両親になんて伝えたらいいのだろう、子供は産めるのだろうかとか、そういうことで頭がいっぱいになりました。ただ、もっと早く受診すればよかったと思う一方で、病名が分かってほっとする気持ちもありました。精密検査を受ける間、インターネットで膠原病を調べたところ、ＳＬＥの診断11項目のうち、ほぼ症状が当てはまっていたので、これだと思うと共に、免疫抑制剤などを飲めば症状が楽になるのも分かり、希望が持てたからです。
精密検査には夫も付き添いで来て、ＳＬＥの告知を受けた時は残念そうでしたが、一緒に乗り越えていこうと前向きに受け止めてくれました。