──櫻井さんは昨年（2016年）、障碍者の就労支援などを目的としたＮＰＯ法人を立ち上げ、代表理事として活動されていますね

僕たちは、障碍のあるなしに関係なく、あらゆる世代の人々がよりよく生きられる地域社会の実現を目指して活動をスタートしました。ＩＴスキルを活用した就労支援のほかに、僕の体験や思いを伝える講演活動、復興支援などにも取り組んでいます。
僕は24時間人工呼吸器が手放せない状態ですが、ありがたいことに小学校からの友人・伊藤伸一が僕の思いに共鳴してくれて、ともに代表理事を務めてくれているんですね。他にも地元・仙台の有力者などに役員をお願いしています。そういう人たちとともに、僕にしかできない社会貢献を実現していきたいと思っているんです。
筋ジストロフィーという病気は進行性の疾患で、人工呼吸器が普及する以前は20歳まで生きるのが難しいと言われていました。それが医療の進歩によって、僕は平均寿命の32歳を大きく上回る41歳を迎えることができました。難病と向き合いながらこの歳まで生きられたのは、多くの皆様のおかげですので、これからは僕自身が支援の担い手となって、恩返しをしたいと思っているところです。

──発病されたのは何歳の時でしたか。

6歳です。幼稚園の運動会の時、徒競走がとても遅くて転びやすかったんですね。先生が気にかけて、両親に検査を勧めてくださいました。両親は病気のことについて僕に話すことはしませんでしたが、医師から「息子さんは20歳までしか生きられない」と告げられた時はとてもショックだったようです。そこから病気と向き合う生活が始まった、という感じですね。
車椅子を使うようになったのは小学4年生からです。先生方の間では安全面を考慮して支援学校に転校させたほうがいいという声もあったようですが、当時の校長先生、担任の桃野亀一先生がとても理解がある方で、「卒業までは面倒を見る」と言ってくださったんです。

──中学校は普通学校に？

地元の中学校に進学を希望したんですが、車椅子は受け入れが難しいと言うので、入院しながら病院に隣接する養護学校中学部に進むことになりました。成長とともに心臓の機能が衰え投薬の量も増えるので、体調はいつも不安定でしたね。腕が思うように動かせなくなり、車椅子を手動から電動に切り替えたのもその頃です。
この養護学校には当時高等部がなかったんですね。僕は普通高校に進学したいという思いが強くて、受験勉強をして仙台市立仙台高校に進みました。高校時代まではまだ車椅子で授業を聴きながらノートを取れる状態でしたが、だんだんとそれも難しくなりまして……。